最近很多朋友及親戚, 長輩, 都一直跟我說, 勇敢放下吧, 如果無緣, 就不要強求, 盡力就好….
我覺得, 我有必要解釋一下我們實際上碰到的難題, 讓大家了解, 也為千千萬萬和我們遇到一樣難題的家屬們發聲一下.
首先, 醫生在醫院, 他的工作訓練是治病, 是救人. 所以, 發炎要給消炎藥; 貧血要輸血; 凝血功能出現問題要輸血小板; 鈉離子不夠要打高劑量生理食鹽水或從食物補充; 尿太多要給抗利尿激素; 尿太少要給利尿劑; 血壓不足要給升壓藥; 血液循環不好要給促血循的藥; 抽筋要給抗抽筋藥..……現代醫學真的很發達, 千奇百怪的症狀就有千奇百怪的藥可用, 即使那藥不一定藥到病除.
再來, 加護病房, 是給生命隨時有危險的人住的. 加護病房的醫護人員所受的訓練, 便是隨時有可能有病人病危, 他們需要想盡辦法將性命救回. 因此, 即便家屬都簽了放棄急救同意書, 他們還是會standby 作CPR 等等以免家屬最後一刻又改變心意.
所以, 基本上這是一個和安寧照護的精神完全背道而馳的地方.
但是, 現在的醫院已經進步很多, 在適當的溝通下, 醫生都會尊重家屬的決定.
只是, 他們受的訓練及要求(還有法令的規定)是如此, 所以家屬的任何決定包括不輸血或不給抗生素….等等, 都必要明白提出要求並簽署白紙黑字的放棄同意書, 醫生才能”不給’該種藥劑.
所以大家可以想像, 媽咪需要決定多少種的藥劑要用或者不要用. 當每天蕾蕾有新的狀況時, 醫生都要跟媽咪討論. “ 蕾蕾媽媽, 蕾蕾今天的血紅素只有6, 可以幫她輸血嗎?”, “ 媽媽, 今天發炎指數升高, 可以改用更強效的抗生素嗎?”, “ 媽媽, 血小板掉到4萬, 可以輸血小板嗎?”……每天每天, 不知各位能否想像媽咪的壓力. 這樣的情況, 並不是我們心態上準備好要”將一切交給老天”, 就能應付的.
經過這二個半月, 媽咪已經陸續放棄很多藥物. 但仍然有新的藥, 或新的情況會發生.
尤有甚者, 這二天更發生了一件很無奈的事.
大約十天前, 媽咪決定放棄抗利尿激素( DDAVP) 的噴劑使用. 因為媽咪觀察了很久, 蕾蕾只要一噴, 馬上尿量大幅減少, 人整個就腫起來. 但當時她若不用, 又會有尿量太多或尿崩的現象. 這有可能引起血壓下降近而影響生命. 媽媽看不下去她一下很腫, 一下消腫, 頭一下變大, 一下變小的情況. 因此一咬牙, 決定放棄, 想說真的不行就算了. 至少讓她自然排尿吧.
結果放棄後一周, 都沒什麼事, 尿量也都很正常.
但是周五的時候, 抽血時發現她鈉離子高到169( 標準值135左右). 醫生於是在周末時將周圍點滴的含鈉量都減至零, 希望借由減少鈉的輸入來控制. 但是周一清晨再驗時, 鈉離子卻大於170( 量測最高也只能量到170, 因此實際高到多少並不知道). 當時的值班醫師判斷這有可能會影響生命跡象, 因此綜合各種量測數據後( 包括尿中的鈉量, 血中的鈉量, 等等), 他認為一定要用DDAVP 的藥, 來將蕾蕾的水份留在體內, 以稀釋過高的鈉離子濃度.
這個想法, 就好像我們加了一顆方糖到一杯水裡, 後來發現太甜, 但方糖又撈不出來, 只好加水進去稀釋.
當時護士其實有提醒值班醫師, 媽咪有簽署放棄DDAVP 噴劑的同意書, 而且媽咪希望不要太積極治療.
結果, 值班醫師說DDAVP 有用點滴注入的, 不一定用噴劑, 量比較可以精確控制. 他的職責又是救人, 所以就下了這個指示. 然後, 主治醫師也不知道.
等到媽咪到醫院時, 已經中午了. 值班醫師已經離開, 是住院醫師來跟我解釋這個指示的來龍去脈.
媽咪整個的傻眼.
說實在, 我可以諒解. 就如同一開文寫的, 醫生的職責是救人, 加護病房的職責是救命. 我了解值班醫師為什麼這麼做. 後來我只要求, 下次再有這種情形, 請務和主治醫師及我討論.
然後, 今天, 媽咪到醫院的時候, 蕾蕾果然水腫了. 而且, 史無前例的腫, 就像汽球給充滿氣的時候, 表面是完全擴張到極限的. 她的腳, 腫到發硬的地步. 媽咪想幫她伸直一點都不行, 只能開開的屈著.
媽咪一邊幫她按摩, 眼淚一邊撲簌而下. 醫師也沒有錯, 大家都沒有錯, 但苦的是蕾蕾, 躺在床上, 什麼話也不能為自己說, 媽咪覺得很難過, 沒有辦法讓她真的舒服平靜順其自然的離開.
我按完她的腳, 再按她的手, 再按她的肩頸….我真的很傷心很傷心, 再這樣下去, 我是不是乾脆把她帶回家, 然後把呼吸器拔掉, 那麼不用一分鐘, 她就一了百了. 痛苦的只有爸比和媽咪, 蕾蕾就再也不會痛苦了………
事情, 並不是所謂的順其自然, 盡人事聽天命什麼的. 像她現在還有營養針, 還有抗生素, 還有抗抽筋藥等等在使用. 每一個藥, 用與不用, 都有它的好處壞處和風險. 醫生或媽咪都不是神, 誰也不知道怎麼用藥才能讓她”舒服然後離開”……………..像我們保留抗抽筋藥是因為不忍心她一直抽筋, 那一定很痛. 但是, 前些天她一度因為抽筋而喉頭縮緊, 無法呼吸, 那當時媽咪也不在. 那麼醫生救不救? 當然救, 馬上打了重劑量的抗抽筋藥來救.
那麼, 如果媽咪在呢? 是”當場決定順其自然的讓她離開, 還是照平常的作法, 保留抗抽筋藥的使用?
生死是個大難關, 真的不是我們說要怎樣就怎樣的. 也不是我們心理準備好了, 事情就會自然發生的. 所以說實在, 媽咪真的很痛苦.
我覺得, 我有必要解釋一下我們實際上碰到的難題, 讓大家了解, 也為千千萬萬和我們遇到一樣難題的家屬們發聲一下.
首先, 醫生在醫院, 他的工作訓練是治病, 是救人. 所以, 發炎要給消炎藥; 貧血要輸血; 凝血功能出現問題要輸血小板; 鈉離子不夠要打高劑量生理食鹽水或從食物補充; 尿太多要給抗利尿激素; 尿太少要給利尿劑; 血壓不足要給升壓藥; 血液循環不好要給促血循的藥; 抽筋要給抗抽筋藥..……現代醫學真的很發達, 千奇百怪的症狀就有千奇百怪的藥可用, 即使那藥不一定藥到病除.
再來, 加護病房, 是給生命隨時有危險的人住的. 加護病房的醫護人員所受的訓練, 便是隨時有可能有病人病危, 他們需要想盡辦法將性命救回. 因此, 即便家屬都簽了放棄急救同意書, 他們還是會standby 作CPR 等等以免家屬最後一刻又改變心意.
所以, 基本上這是一個和安寧照護的精神完全背道而馳的地方.
但是, 現在的醫院已經進步很多, 在適當的溝通下, 醫生都會尊重家屬的決定.
只是, 他們受的訓練及要求(還有法令的規定)是如此, 所以家屬的任何決定包括不輸血或不給抗生素….等等, 都必要明白提出要求並簽署白紙黑字的放棄同意書, 醫生才能”不給’該種藥劑.
所以大家可以想像, 媽咪需要決定多少種的藥劑要用或者不要用. 當每天蕾蕾有新的狀況時, 醫生都要跟媽咪討論. “ 蕾蕾媽媽, 蕾蕾今天的血紅素只有6, 可以幫她輸血嗎?”, “ 媽媽, 今天發炎指數升高, 可以改用更強效的抗生素嗎?”, “ 媽媽, 血小板掉到4萬, 可以輸血小板嗎?”……每天每天, 不知各位能否想像媽咪的壓力. 這樣的情況, 並不是我們心態上準備好要”將一切交給老天”, 就能應付的.
經過這二個半月, 媽咪已經陸續放棄很多藥物. 但仍然有新的藥, 或新的情況會發生.
尤有甚者, 這二天更發生了一件很無奈的事.
大約十天前, 媽咪決定放棄抗利尿激素( DDAVP) 的噴劑使用. 因為媽咪觀察了很久, 蕾蕾只要一噴, 馬上尿量大幅減少, 人整個就腫起來. 但當時她若不用, 又會有尿量太多或尿崩的現象. 這有可能引起血壓下降近而影響生命. 媽媽看不下去她一下很腫, 一下消腫, 頭一下變大, 一下變小的情況. 因此一咬牙, 決定放棄, 想說真的不行就算了. 至少讓她自然排尿吧.
結果放棄後一周, 都沒什麼事, 尿量也都很正常.
但是周五的時候, 抽血時發現她鈉離子高到169( 標準值135左右). 醫生於是在周末時將周圍點滴的含鈉量都減至零, 希望借由減少鈉的輸入來控制. 但是周一清晨再驗時, 鈉離子卻大於170( 量測最高也只能量到170, 因此實際高到多少並不知道). 當時的值班醫師判斷這有可能會影響生命跡象, 因此綜合各種量測數據後( 包括尿中的鈉量, 血中的鈉量, 等等), 他認為一定要用DDAVP 的藥, 來將蕾蕾的水份留在體內, 以稀釋過高的鈉離子濃度.
這個想法, 就好像我們加了一顆方糖到一杯水裡, 後來發現太甜, 但方糖又撈不出來, 只好加水進去稀釋.
當時護士其實有提醒值班醫師, 媽咪有簽署放棄DDAVP 噴劑的同意書, 而且媽咪希望不要太積極治療.
結果, 值班醫師說DDAVP 有用點滴注入的, 不一定用噴劑, 量比較可以精確控制. 他的職責又是救人, 所以就下了這個指示. 然後, 主治醫師也不知道.
等到媽咪到醫院時, 已經中午了. 值班醫師已經離開, 是住院醫師來跟我解釋這個指示的來龍去脈.
媽咪整個的傻眼.
說實在, 我可以諒解. 就如同一開文寫的, 醫生的職責是救人, 加護病房的職責是救命. 我了解值班醫師為什麼這麼做. 後來我只要求, 下次再有這種情形, 請務和主治醫師及我討論.
然後, 今天, 媽咪到醫院的時候, 蕾蕾果然水腫了. 而且, 史無前例的腫, 就像汽球給充滿氣的時候, 表面是完全擴張到極限的. 她的腳, 腫到發硬的地步. 媽咪想幫她伸直一點都不行, 只能開開的屈著.
媽咪一邊幫她按摩, 眼淚一邊撲簌而下. 醫師也沒有錯, 大家都沒有錯, 但苦的是蕾蕾, 躺在床上, 什麼話也不能為自己說, 媽咪覺得很難過, 沒有辦法讓她真的舒服平靜順其自然的離開.
我按完她的腳, 再按她的手, 再按她的肩頸….我真的很傷心很傷心, 再這樣下去, 我是不是乾脆把她帶回家, 然後把呼吸器拔掉, 那麼不用一分鐘, 她就一了百了. 痛苦的只有爸比和媽咪, 蕾蕾就再也不會痛苦了………
事情, 並不是所謂的順其自然, 盡人事聽天命什麼的. 像她現在還有營養針, 還有抗生素, 還有抗抽筋藥等等在使用. 每一個藥, 用與不用, 都有它的好處壞處和風險. 醫生或媽咪都不是神, 誰也不知道怎麼用藥才能讓她”舒服然後離開”……………..像我們保留抗抽筋藥是因為不忍心她一直抽筋, 那一定很痛. 但是, 前些天她一度因為抽筋而喉頭縮緊, 無法呼吸, 那當時媽咪也不在. 那麼醫生救不救? 當然救, 馬上打了重劑量的抗抽筋藥來救.
那麼, 如果媽咪在呢? 是”當場決定順其自然的讓她離開, 還是照平常的作法, 保留抗抽筋藥的使用?
生死是個大難關, 真的不是我們說要怎樣就怎樣的. 也不是我們心理準備好了, 事情就會自然發生的. 所以說實在, 媽咪真的很痛苦.
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