零度的風景

小妮子這二天的自呼又變少了, 少到接近沒有, 不管媽咪怎麼按摩, 也沒什麼反應. 但不同的是, 半小時的按摩時間裡, 她會有”一次”很大的自呼, 感覺整個上半身都在用力一般. 從儀器的指數看起來, 自己吸進的氧氣不多, 但, 以前的自呼很少看到像這樣整個上半身都在用力一樣的. 我在想, 也許她終於想起來怎麼呼吸啦, 只是頻率還差很遠, 需要再努力.

在我們的要求之下, 昨天會診了小兒心臟科醫師, 作了心臟超音波和心電圖. 從超音波來看, 心臟構造是正常的, 收縮宮能也很不錯. 而從心電圖來看, 有疑似心律不整. 但, 一張有問題, 一張沒問題, 因此醫生也不太確定. 心臟醫師說, 小兒猝死症中跟心臟相關的, 大多是LQT, 一種所謂LONG QT 的心律不整. 但從蕾蕾的心電圖看來, 並無很明顯這樣的症狀. 加上我們家族雖然先天性心臟病病史, 但並不是心律不整, 因此這個原因引起的昏迷機率不高. 我和爸比決定再把病歷拿給當初治我媽和我弟弟的國泰醫院看看.

會診心臟科醫師的主要原因, 是因為我媽當初是後天的風濕性心臟病, 當年是一昏迷便沒有再起來, 不到一個月即過世. 而我弟則是先天的四合一症( 即心臟沒有分左右心房心室, 是單一個空腔), 當年是國泰醫院的一位洪(啟仁)博士率領一個醫療團隊為弟弟作很多人工裝置, 讓他活到十三歲. 否則這樣的情況, 通常活不過一歲甚至六個月的.

說實在, 之前也告知前任主治醫師家族病史, 不知為什麼卻沒有做很詳細的檢查. 醫院實在是一個複雜的地方, 大家是否要靠運氣才能碰到醫術高超又心態積極的醫師呢?? 特別像我們這樣無法轉院的病患, 還不能太直接的作很多要求呢.

另外, 小妮子的右手臂和胸口, 起了一大片的紅疹, 醫生說不太確定是什麼, 需要再觀察一下.

說實在, 這二天開始覺得人力有時而盡, 我真的也不太清楚還能再做什麼了. 最近常想起倚天屠龍記裡那二句話, 到頭這一身, 難逃那一日. 生命的長河, 最後終究是同一個結局, 只是過程千變萬化, 諸人不同. 當氣力用盡, 意願用盡, 我們似乎也只能把自己, 把孩子, 交給上帝/老天.

然後可能要很多年以後, 我才會想明白關於這一章節, 老天真正要告訴我的是什麼.

現在的話, 簡單說, 就是能面對, 能轉換的, 不論是關於個人太執著不願放下的一些生命課題, 或者是家族裡不夠圓滿有愛的種種種種, 我能想到的都去面對去處理了.

其餘的, 似乎也只能靜心等.