今天抽血的結果, 一整個混亂. 血小板從標準的12萬掉到1萬2; 發炎指數從原本的24升到132( 沒發炎的話, 應該是5以下). 鈉離子又過高.
昨天且有鼻子輕微出血及身體有些濕疹破皮滲血的現象. 似乎有點輕微脫水, 體重有下降一些.
昨天且有鼻子輕微出血及身體有些濕疹破皮滲血的現象. 似乎有點輕微脫水, 體重有下降一些.
目前分類：2009 - 蕾蕾 (125)
- May 29 Fri 2009 02:50
2009/5/29
- May 27 Wed 2009 00:00
2009/05/26_謝謝各位, 不過...
謝謝各位持續的加油和鼓勵, 不過媽咪想了想, 還是想告訴大家( 其實也是告訴自己), 不要再一直祈禱蕾蕾會好起來, 會康復. 我想, 蕾蕾現在需要的不是這個, 而是自由. 因為坦白說, 雖然有些身體情況有好轉, 但有二大問題
1) 其實現在的她, 不過是由腦死"進步" 到接近植物人而已. 我相信, 沒有人會想看到蕾蕾以植物人的樣子在床上躺著過日子, 那是沒有意義的.
2) 她的自主呼吸, 一直是零. 意思是, 把呼吸器拿掉的話, 不用幾秒鐘, 她就會嘴唇發紫了. 然後, 不用幾分鐘, 她就會bye bye 了. 這在告訴我們什麼呢? 其實, 有點像在說, 這是一個由機器在維持的身體而已, 上帝目前並沒有真正給她吹那口氣, 賦予她生命的.
1) 其實現在的她, 不過是由腦死"進步" 到接近植物人而已. 我相信, 沒有人會想看到蕾蕾以植物人的樣子在床上躺著過日子, 那是沒有意義的.
2) 她的自主呼吸, 一直是零. 意思是, 把呼吸器拿掉的話, 不用幾秒鐘, 她就會嘴唇發紫了. 然後, 不用幾分鐘, 她就會bye bye 了. 這在告訴我們什麼呢? 其實, 有點像在說, 這是一個由機器在維持的身體而已, 上帝目前並沒有真正給她吹那口氣, 賦予她生命的.
- May 26 Tue 2009 06:56
2009/5/26
話說上周五時, 媽咪簽下放棄使用抗利尿激素時, 心情是很沉重的. 以之前不到2天就一定得用的情況下, 媽咪預期一旦不用, 可能3-4天就會有點狀況, 然後接下來幾周就要有心理準備了. 不過當然醫生也是說, 有時很難說, 也許可以過好些個月也不一定.
但誰也沒有料到, 自從簽了之後, 到今天為止尿量都非-常-正常. 血壓也是ok 的. 今早連醫生都在說, 啊媽咪一說不用這個藥, 就自己好了哦?
但誰也沒有料到, 自從簽了之後, 到今天為止尿量都非-常-正常. 血壓也是ok 的. 今早連醫生都在說, 啊媽咪一說不用這個藥, 就自己好了哦?
- May 25 Mon 2009 02:26
2009/5/25
上週又簽署了放棄使用抗利尿激素, 也就是萬一尿量又太多的時候, 不會再加以控制. 即使因此引起血壓下降等也不再使用.
不過神奇的是, 放棄使用之後, 至今已經四天了, 蕾蕾的情況還蠻穩定的, 也沒出現什麼非用不可的情況. 以前都是最慢36小時一定要噴.
不過神奇的是, 放棄使用之後, 至今已經四天了, 蕾蕾的情況還蠻穩定的, 也沒出現什麼非用不可的情況. 以前都是最慢36小時一定要噴.
- May 21 Thu 2009 10:09
2009/5/21_蕾蕾受洗了
蕾蕾出生的時候, 我就給她取好英/法文名字, 叫Sophie. 媽咪喜歡這個名字知性又美麗的感覺, 而且這個名字英法文通用.
結果今天神父告訴我, Sophie 的原義, 是智慧的意思.
一切都很巧合, 父母對孩子的祝福與想望, 無處不在, 而且往往成真. 蕾蕾的確是一個很聰明的孩子, 而且靈巧敏銳又小心謹慎. 她連一個小小的站起又坐下的動作, 都會仔細的觀察周圍環境後再做, 而且有耐心的反覆測試自己的肌肉程度, 絶不會不小心讓自己跌跤.
結果今天神父告訴我, Sophie 的原義, 是智慧的意思.
一切都很巧合, 父母對孩子的祝福與想望, 無處不在, 而且往往成真. 蕾蕾的確是一個很聰明的孩子, 而且靈巧敏銳又小心謹慎. 她連一個小小的站起又坐下的動作, 都會仔細的觀察周圍環境後再做, 而且有耐心的反覆測試自己的肌肉程度, 絶不會不小心讓自己跌跤.
- May 20 Wed 2009 10:20
胎動
肚子裡的寶寶, 昨晚有了胎動.
雖然有點早, 不過人家說第二胎比較容易感覺到, 應該不會錯吧.
爸比已經想好寶寶的乳名和主題曲了. 這次的主題曲是周杰倫的聽媽媽的話. 我說, 真的要選這首嗎? 我可不想以後變成逼小孩唸ABC 和練鋼琴的媽媽. 結果爸比說, 那只是象徵嘛, 重點是要他知道要尊敬愛護媽咪, 要知道媽咪很愛他….
雖然有點早, 不過人家說第二胎比較容易感覺到, 應該不會錯吧.
爸比已經想好寶寶的乳名和主題曲了. 這次的主題曲是周杰倫的聽媽媽的話. 我說, 真的要選這首嗎? 我可不想以後變成逼小孩唸ABC 和練鋼琴的媽媽. 結果爸比說, 那只是象徵嘛, 重點是要他知道要尊敬愛護媽咪, 要知道媽咪很愛他….
- May 19 Tue 2009 00:03
2009/5/19_天主堂
周日的時候, 在一位長輩的帶領下, 我去了台北的一個天主教堂.
這幾天, 我有一種很為難的感受, 簡直到了走投無路的感覺. 前路茫茫, 不知該如何為自己為蕾蕾決定接下來的日子或方向. 和一位朋友在談, 她說, 不妨去找一位我覺得很親近的神, 去向祂禱告, 問祂我該怎麼做.
我沒有真的販依哪個宗教, 也沒有特定跟隨什麼教派. 但當朋友這麼說的時候, 我忽然想到聖母瑪莉亞. 在法國唸書的時候, 有一次到巴黎的聖心堂去, 剛巧碰到望彌撒. 我跟大家一起祈禱, 唱詩歌( 聽人家唱), 也跪下與大家一起祈禱. 在祈禱的時候, 我淚如雨下的哭了一個多小時. 似乎是人在異鄉的孤獨, 無助, 對未來的徬徨等, 在那時不由自主的釋放出來.
這幾天, 我有一種很為難的感受, 簡直到了走投無路的感覺. 前路茫茫, 不知該如何為自己為蕾蕾決定接下來的日子或方向. 和一位朋友在談, 她說, 不妨去找一位我覺得很親近的神, 去向祂禱告, 問祂我該怎麼做.
我沒有真的販依哪個宗教, 也沒有特定跟隨什麼教派. 但當朋友這麼說的時候, 我忽然想到聖母瑪莉亞. 在法國唸書的時候, 有一次到巴黎的聖心堂去, 剛巧碰到望彌撒. 我跟大家一起祈禱, 唱詩歌( 聽人家唱), 也跪下與大家一起祈禱. 在祈禱的時候, 我淚如雨下的哭了一個多小時. 似乎是人在異鄉的孤獨, 無助, 對未來的徬徨等, 在那時不由自主的釋放出來.
- May 19 Tue 2009 00:03
回到天堂?
周日的時候, 在一位長輩的帶領下, 我去了台北的一個天主教堂.
這幾天, 我有一種很為難的感受, 簡直到了走投無路的感覺. 前路茫茫, 不知該如何為自己為蕾蕾決定接下來的日子或方向. 和一位朋友在談, 她說, 不妨去找一位我覺得很親近的神, 去向祂禱告, 問祂我該怎麼做.
我沒有真的販依哪個宗教, 也沒有特定跟隨什麼教派. 但當朋友這麼說的時候, 我忽然想到聖母瑪莉亞. 在法國唸書的時候, 有一次到巴黎的聖心堂去, 剛巧碰到望彌撒. 我跟大家一起祈禱, 唱詩歌( 聽人家唱), 也跪下與大家一起祈禱. 在祈禱的時候, 我淚如雨下的哭了一個多小時. 似乎是人在異鄉的孤獨, 無助, 對未來的徬徨等, 在那時不由自主的釋放出來.
這幾天, 我有一種很為難的感受, 簡直到了走投無路的感覺. 前路茫茫, 不知該如何為自己為蕾蕾決定接下來的日子或方向. 和一位朋友在談, 她說, 不妨去找一位我覺得很親近的神, 去向祂禱告, 問祂我該怎麼做.
我沒有真的販依哪個宗教, 也沒有特定跟隨什麼教派. 但當朋友這麼說的時候, 我忽然想到聖母瑪莉亞. 在法國唸書的時候, 有一次到巴黎的聖心堂去, 剛巧碰到望彌撒. 我跟大家一起祈禱, 唱詩歌( 聽人家唱), 也跪下與大家一起祈禱. 在祈禱的時候, 我淚如雨下的哭了一個多小時. 似乎是人在異鄉的孤獨, 無助, 對未來的徬徨等, 在那時不由自主的釋放出來.
- May 16 Sat 2009 23:03
2009/5/16
今早又有點尿崩的現象, 所以噴了抗利尿噴劑. 問題是, 尿是止住了, 但人又水腫了. 小手小腳變得胖胖的. 護士和我覺得連頭都有點水腫的感覺.
最近體溫都很ok, 在36-26.5 之間, 算正常. 但其實比起之前平均溫度高了一度. 我們有點懷疑其實是因為發炎指數跑到180多, 而輕微發燒.
細菌培養出綠膿桿菌, 在肺部和泌尿系統都有. 因此抗生素總共加了三種, 而且是用到第三代的.
最近體溫都很ok, 在36-26.5 之間, 算正常. 但其實比起之前平均溫度高了一度. 我們有點懷疑其實是因為發炎指數跑到180多, 而輕微發燒.
細菌培養出綠膿桿菌, 在肺部和泌尿系統都有. 因此抗生素總共加了三種, 而且是用到第三代的.
- May 16 Sat 2009 23:03
2009/5/16
今早又有點尿崩的現象, 所以噴了抗利尿噴劑. 問題是, 尿是止住了, 但人又水腫了. 小手小腳變得胖胖的. 護士和我覺得連頭都有點水腫的感覺.
最近體溫都很ok, 在36-26.5 之間, 算正常. 但其實比起之前平均溫度高了一度. 我們有點懷疑其實是因為發炎指數跑到180多, 而輕微發燒.
細菌培養出綠膿桿菌, 在肺部和泌尿系統都有. 因此抗生素總共加了三種, 而且是用到第三代的.
最近體溫都很ok, 在36-26.5 之間, 算正常. 但其實比起之前平均溫度高了一度. 我們有點懷疑其實是因為發炎指數跑到180多, 而輕微發燒.
細菌培養出綠膿桿菌, 在肺部和泌尿系統都有. 因此抗生素總共加了三種, 而且是用到第三代的.
- May 16 Sat 2009 03:03
2009/5/16
今早又有點尿崩的現象, 所以噴了抗利尿噴劑. 問題是, 尿是止住了, 但人又水腫了. 小手小腳變得胖胖的. 護士和我覺得連頭都有點水腫的感覺.
最近體溫都很ok, 在36-26.5 之間, 算正常. 但其實比起之前平均溫度高了一度. 我們有點懷疑其實是因為發炎指數跑到180多, 而輕微發燒.
最近體溫都很ok, 在36-26.5 之間, 算正常. 但其實比起之前平均溫度高了一度. 我們有點懷疑其實是因為發炎指數跑到180多, 而輕微發燒.
- May 14 Thu 2009 17:53
2009/5/14
除了輕微肺炎外, 今天發炎指數又升高, 到100多. ( 正常在5以下, 蕾平常大約維持在20多左右). 由於全身點滴眾多, 無法確定是哪一部份發炎. 於是在菌種培養結果出來之前, 先增加了二種較強的抗生素.
不過冒冷汗的現象已經沒有了. 也許是因為昨天重新施打中央靜脈注射, 又是麻醉又打針的, 加上血糖低引起的吧. 今天好一些.
心跳有點太快, 跑到125左右. 但體溫又正常( 平常二者有連動關係). 大家都搞不清楚怎麼回事, 只能再再觀察看看.
不過冒冷汗的現象已經沒有了. 也許是因為昨天重新施打中央靜脈注射, 又是麻醉又打針的, 加上血糖低引起的吧. 今天好一些.
心跳有點太快, 跑到125左右. 但體溫又正常( 平常二者有連動關係). 大家都搞不清楚怎麼回事, 只能再再觀察看看.
- May 13 Wed 2009 09:02
徘徊
說痛的話, 是真的很痛.
想當初, 我懷蕾蕾的時候, 不但還沒結婚, 和蕾爸是連結婚計劃都還沒有的. 那時我的想法, 是即使一個人養, 也要把她生下來. 這是我的孩子呢.
懷蕾蕾的時候, 常常覺得很幸福. 感覺有人24小時陪伴著我. 有時晚上一個人在家, 也覺得甜甜的. 有母女兩人相依為命的感覺.
想當初, 我懷蕾蕾的時候, 不但還沒結婚, 和蕾爸是連結婚計劃都還沒有的. 那時我的想法, 是即使一個人養, 也要把她生下來. 這是我的孩子呢.
懷蕾蕾的時候, 常常覺得很幸福. 感覺有人24小時陪伴著我. 有時晚上一個人在家, 也覺得甜甜的. 有母女兩人相依為命的感覺.
- May 12 Tue 2009 23:03
2009/5/12
今天血小板又降到三萬多, 鼻孔, 嘴巴和尿管都有點出血的現象, 中午已經開始輸血小板.
另外血糖降低, 有冒冷汗的情形.
中央靜脈導管已到期, 且有一條注射管已經不通, 需要重打. 醫生需要家屬考慮要否再打, 或者直接作手腳的點滴注射, 但如此一來, 會有能打的點滴變少, 且手腳浮腫更厲害的問題. 但若再打一次中央注射, 有可能像上次一樣打五六個小時都找不到, 導致她體溫太低或血壓下降的問題.
另外血糖降低, 有冒冷汗的情形.
中央靜脈導管已到期, 且有一條注射管已經不通, 需要重打. 醫生需要家屬考慮要否再打, 或者直接作手腳的點滴注射, 但如此一來, 會有能打的點滴變少, 且手腳浮腫更厲害的問題. 但若再打一次中央注射, 有可能像上次一樣打五六個小時都找不到, 導致她體溫太低或血壓下降的問題.
- May 11 Mon 2009 17:05
2009/5/11
今天去看蕾蕾, 覺得她臉色有點黑. 她每次輸完血後, 臉色都會先轉紅, 然後慢慢變深, 再慢慢白回來. 不過這次, 好像是白回來以後又變黑了.
我胸口很悶. 不知道為什麼, 之前, 我感覺蕾蕾是在告訴我, 她要回去了. 但她的心情好像還好, 讓我覺得她會快樂的回去, 我永遠都是她的媽媽, 不用担心…之類的.
但最近, 無論爸比或我, 都感覺她似乎開始了解分別的意義, 開始感傷難過甚而猶豫了起來. 但, 衰弱的身體, 讓她想回來似乎也有些無能為力.
我胸口很悶. 不知道為什麼, 之前, 我感覺蕾蕾是在告訴我, 她要回去了. 但她的心情好像還好, 讓我覺得她會快樂的回去, 我永遠都是她的媽媽, 不用担心…之類的.
但最近, 無論爸比或我, 都感覺她似乎開始了解分別的意義, 開始感傷難過甚而猶豫了起來. 但, 衰弱的身體, 讓她想回來似乎也有些無能為力.
- May 10 Sun 2009 22:36
母親節快樂
不管如何, 日子還是要過呢. 媽咪用蕾蕾的壓歲錢, 去幫自己買了一條項鍊, 當作蕾蕾送給媽咪的母親節禮物.
銀色的項鍊, 打開來左右兩邊各可放一張照片. 媽咪買好項鍊後, 拿去醫院給蕾蕾看了一下, 告訴她這是她送媽咪的禮物哦, 媽咪之後會選一張蕾蕾和爸比的合照, 以及一張蕾蕾的獨照放進去哦.
- May 09 Sat 2009 09:24
2009/5/9
昨天中午, 小兒加護病房隔壁的早產兒病房, 來了一個24周大就出生的小嬰兒, 體重才600多公克. 聽說呼吸道才剛開始發育, 皮膚的表皮組織也還沒有完全長好.
護士告訴我, 早產兒規定是24周以上一定要救, 20-23週父母可自行決定. 20週以內一般建議不救, 除非父母強烈要求.
我隔著一個距離看那個小嬰兒, 大約和半隻兔子差不多, 頭當然佔了身體的1/3 左右, 手腳好細好細. 我只能在心裡為他默默加油祝福一下.
護士告訴我, 早產兒規定是24周以上一定要救, 20-23週父母可自行決定. 20週以內一般建議不救, 除非父母強烈要求.
我隔著一個距離看那個小嬰兒, 大約和半隻兔子差不多, 頭當然佔了身體的1/3 左右, 手腳好細好細. 我只能在心裡為他默默加油祝福一下.
- May 08 Fri 2009 18:20
2009/5/8 - 氣功
相交二十多年的好友, 介紹一位氣功師父. 好友的父親, 在西醫治癒他的膀胱癌之後, 在這位師父的調理之下, 從未再復發. 好友的太太是醫生, 她說, 膀胱癌是很容易復發的一種癌症, 做到這樣, 真的不容易. 於是好友每周自台北回台中老家附近, 跟這位師父學氣功.
這一派的氣功, 據說可以看人的照片便知其身體狀況, 並遠距發功幫助. 蕾蕾的昏倒的時候, 好友也拿照片給師父看過. 師父有說了一些觀點, 說可能某些地方氣不順等等. 學電機的好友和我半信半疑, 就姑且試之. 原本想找他們到台北來幫忙看看本人, 或者發功治療, 可惜他們並沒有做這樣的醫療服務.
而且, 我自己其實有顧慮. 原本我的認知是, 嬰兒屬純陽之氣, 純粹乾淨, 一般人等, 不直隨便發氣到孩子身上. 我認識的那位住在西班牙的針炙神醫, 也告訴我, 與其找一般氣功師父, 不如作母親的直接幫孩子按摩穴道. 母女連心, 同聲同氣, 這氣絶不會傷到孩子, 反而安全一點. 因此, 我一直不敢亂找.
這一派的氣功, 據說可以看人的照片便知其身體狀況, 並遠距發功幫助. 蕾蕾的昏倒的時候, 好友也拿照片給師父看過. 師父有說了一些觀點, 說可能某些地方氣不順等等. 學電機的好友和我半信半疑, 就姑且試之. 原本想找他們到台北來幫忙看看本人, 或者發功治療, 可惜他們並沒有做這樣的醫療服務.
而且, 我自己其實有顧慮. 原本我的認知是, 嬰兒屬純陽之氣, 純粹乾淨, 一般人等, 不直隨便發氣到孩子身上. 我認識的那位住在西班牙的針炙神醫, 也告訴我, 與其找一般氣功師父, 不如作母親的直接幫孩子按摩穴道. 母女連心, 同聲同氣, 這氣絶不會傷到孩子, 反而安全一點. 因此, 我一直不敢亂找.
- May 07 Thu 2009 16:52
2009/5/7-2
早上去看蕾的時候, 我忍不住哭了.
我其實已經好久沒有在她面前哭, 要有也是回家一個人靜靜流淚.
但是今天, 看到她的臉又微微脹紅, 雖然沒有二星期前那次那麼嚴重, 但是, 很明顯的, 雖然在媽媽眼裡她還是很美很可愛, 雖然護士總是讓她抱著她的兔子娃娃和保母唸高中的兒子送給她的鯊魚布偶, 乍看起來就像個白嫩的小女孩抱著玩偶在睡覺, 但天天看她的我知道, 她已經愈來愈沒有生命感了, 今天我更是快要完全感覺不到她.
我其實已經好久沒有在她面前哭, 要有也是回家一個人靜靜流淚.
但是今天, 看到她的臉又微微脹紅, 雖然沒有二星期前那次那麼嚴重, 但是, 很明顯的, 雖然在媽媽眼裡她還是很美很可愛, 雖然護士總是讓她抱著她的兔子娃娃和保母唸高中的兒子送給她的鯊魚布偶, 乍看起來就像個白嫩的小女孩抱著玩偶在睡覺, 但天天看她的我知道, 她已經愈來愈沒有生命感了, 今天我更是快要完全感覺不到她.
