零度的風景

蕾蕾今天比較穩定一些, 心跳(~93)和體溫(~36)都回到正常範圍. 看得出來護士阿姨們這二天也很努力, 有人把蕾包得像粽子, 有人用溫水袋, 有人舖毛毯, 有人唱歌給她聽, 就是希望她體溫高一點, 心跳能正常一點. 她也有一點點( 雖然微不足道)的自呼. 醫生說, 再看幾天, 如果ok, 要去林口作氣切, 降低肺炎感染的機會.

一位老師說, 老天跟她說, 蕾一定會好起來的, 而且不會有後遺症, 要媽咪不要擔心, 要相信. “ 媽媽堅定的信念是孩子最大的依靠”, 她如是說.

一位老師說, 天使告訴她, 蕾蕾已經決定要回去了, 因為這個身體已經不堪使用, 她需要先回去上帝那裡了. 要媽咪不要掛念, 媽咪太掛念, 她會走不掉, 這樣很累.

我已經習慣, 蕾總是靜靜的躺在那裡. 不說話, 不笑, 也不動. 愈來愈長的睫毛在白晳的臉上羅列著, 很美. 眼睛閉起來, 是一根細長的線, 長到快一公分的睫毛安安靜靜的在那裡, 很有氣質.

我也已經習慣, 家裡安安靜靜的, 沒有蕾笑鬧的聲音, 也沒有她到處丟東西, 或吵著要人抱咿咿呀呀的聲音. 也不用坐在客廳視線一直追著她, 免得她東鑽西鑽不小心跌倒.

然後吃飯的時候, 只有二個人, 要去哪裡吃就去哪裡吃.

這二天天氣很好, 真的很好. 太陽不小, 卻不太熱, 風吹啊吹, 是適合晒棉被的好天氣. 昨天把家裡棉被拿出去晒了一天, 晚上睡起來有陽光的香味, 很舒服. 昨天也把蕾蕾蓋了二周的小被子請保母帶回去洗並換上剛洗好晒過太陽的另一件. 蕾蕾的病房雖有一扇窗戶, 但並不大, 且終年不開. 我總覺得裡頭空氣不好, 也不健康. 她天天24小時睡在那裡, 想了我就捨不得. 只寄望媽咪每天在外頭晒的太陽, 能也給她帶來一點點外頭清新舒爽的陽光味.

今天去買了二本新的故事書準備唸給她聽. 其實, 她昏迷之前, 我從沒成功唸完一個故事給她聽過, 因為總是沒唸兩頁, 就給她搶去或撕或吃的玩起來. 後來聽護士說, 才知要在三四個月大時就給她玩布製的書, 讓她習慣書, 習慣可以翻, 以後拿到真正紙本的書, 才不會一直拿起來咬.

這又是初作媽媽的人, 東兼西顧難免又有疏漏的地方了. 我是到她九個月大時, 才買布書給她玩, 不過她一直不管是什麼東西, 總之拿了就往嘴裡塞. 有時周末早上我和爸爸吃早餐時邊看報紙, 她也都會搶去吃. 有次我看她鬼鬼祟祟坐在地上, 斜斜背著我, 發現她又在吃報紙. 她一瞄到我看到她, 她小屁股馬上在地上扭兩下, 竟轉個角度變成完全背著我, 動作之快叫我啼笑皆非, 以為背對我就沒事了咧.

蕾蕾這二天還算穩定, 除了心跳偏低( 大約在80上下), 體溫略低( ~35-35.5c)之外, 其它沒再出什麼狀況. 血壓在前二天用了升壓藥後, 控制得宜, 沒有再往下掉. 醫生慢慢把升壓藥劑量減少了, 到今天看起來血壓還ok. 所以醫生決定要給蕾蕾打營養針了.

之前因為腸胃出血及胆汁有問題, 有一周多時間都只有注射葡萄糖. 其實這樣營養當然是不足的. 醫生說, 希望打營養針後, 鈉離子不平衡的現象能再穩定一些.

另外, 她的水腫因為慢慢調整一些用藥的關係, 有改善了許多. 小小的臉蛋又有些恢復原來的美麗, 真是開心.

蕾蕾昨天( 周日) 心跳下降至68( 正常90-100左右), 血壓到69 ( 正常也要80-110), 體溫是史上最低, 只有32.9度. 另外血小板太少, 只有六萬多, 凝血功能不佳, 造成鼻孔及各處黏膜有點出血. 爸比和媽咪在想, 小蕾蕾, 莫非妳想就這樣一路慢慢下降到最後?

回家的時候, 爸比和媽咪心情很沉重, 但也很理解.

後來醫生幾經思索, 還是又開了升壓藥( 也有強心針的效果, 並可利尿). 今天蕾蕾心跳回到100, 血壓還偏高, 到120.

蕾蕾昨晚心跳減緩至76左右( 一般要90-100), 鈉離子再度偏低至120以下( 正常135左右, 以前蕾偏低至少也有125, 這次更低了). 但血氧濃度和血壓都正常. 尿量開始有略微太少的情形, 四肢的僵硬也更明顯了. 胃引流出來的胃液由綠色轉成黃色, 算是有好一點點( 正常是白色), 不過還是不能進食.

醫生說, 會再補充濃度更高的生理食鹽水給蕾以平衡鈉離子, 再看心跳會否因此而改善. 不過, 媽咪可以預期, 那蕾又要開始水腫了….

至於氣切的問題, 由於要到林口去作, 一切都要等她的狀況穩定再考慮

蕾蕾, 王老師告訴媽咪, 說你畫了一個太陽給天使看, 叫媽咪以後看到太陽/陽光就知道妳在媽咪身邊.

蕾蕾, 其實媽咪早就知道了喲. 妳和陽光特別有緣, 舉凡妳的重要日子, 無論之前之後有無下雨, 妳需要的時候就是會放晴.

爸爸送的angel kitty 娃娃和護士阿姨送的angel kitty 汽球.

護士阿姨花了一下午佈置房間:

各位朋友,
醫院本週要幫蕾蕾辦一個慶生會, 歡迎各位在那之前或之後寄卡片給她. 希望大家把想說的話告訴她, 給她祝福, 比如無論她的選擇是什麼, 爸爸媽媽都會陪在她身邊支持她, 所有叔伯阿姨都永遠愛她祝福她等等. 你們要折成小星星或紙鶴也可以. 
醫院會把蕾蕾的病房佈置粉紅汽球什麼的, 雖然她仍然昏迷不醒, 但媽咪想她一定會收到大家的心意的. 媽咪希望她無論在哪裡, 心裡都裝了滿滿的所有的人對她的愛. 

如果是認識蕾蕾的人，也請寫上你對蕾蕾的印象，謝謝！

朋友說, 這張照片有一種" 媽媽在, 什麼都不用怕" 的感覺, 讓我把它post 上來與各位分享.

初步檢查的結果, 都不是太樂觀, 醫師還要再觀察數天再和我們討論.
內容就不詳述了, 感恩各位持續祝福.

這二天愛的真諦這首歌一直從心裡跑出來. 小時不解愛為什麼要忍耐, 如今完全的明白了.

轉院過了第一個晚上. 這裡的護士基本上是一對一, 一個護士只專門照顧蕾蕾一個人. 護理長每天早上也都會來巡, 看看有什麼問題. 昨天一入院時, 護士阿姨們第一個反應就是: 尿布疹怎麼這麼嚴重? 怎麼照顧的啊? 護理長告訴我, 他們會加強這方面的護理, 隨時注意她是否有尿尿或便便, 第一時間幫她處理. 另外, 他們也不只有擦澡, 會局部用洗的, 讓蕾蕾比較舒服. 媽咪聽到這個很開心, 因為蕾蕾最喜歡洗澡了, 忍受了一個月只有擦澡的日子, 終於可以改善.

至於醫生部份, 今天一早有會診. 醫生作了一些反射動作測試, 看來腦部仍然沒有反應, 而且他們發現二眼瞳孔放大直徑不一, ( 一邊6mm, 一邊4mm), 懷疑有腦疝氣, 意即腦內缺氧水腫時, 有壓迫到一些組織造成這種情形. 他們還要再進一步作腦波檢查看到底腦部活動情形如何.

另外有一個和前醫院意見不同的是, 她一入院時, 血液呈酸性. 一般而言, 這是因為沒有呼吸, 造成缺氧以致二氧化碳濃度太高造成的一些補償反應. 但, 問題是, 蕾的血液呈酸性, 但二氧化碳濃度卻是正常的, 這代表她可能沒有呼吸之前就已經血液酸中毒, 這通常和對某些物質的代謝能力異常有關係. 因此, 他們今天一早即抽血, 準備作代謝分析.

換到一家大的知名私立醫院, 目前一切平安. 初步醫生有些其它方向想檢查看看, 看這二日情形如何再向各位報告吧.

剛收到朋友寄來的, 前陣子和蕾蕾去吃喜酒的照片.

蕾蕾下午從五樓至三樓作腦波檢查, 發生了很驚險的事情.

在病房的時候, 蕾蕾的呼吸器是接到牆上固定式的氧氣供應源. 用過氧氣罩的人都知道, 那是一接上去, 旋紐打開就會有氧氣跑出來的管子. 而若用呼吸器的病人要離開房間移動至別處, 那麼移動時用的床上會放上氧氣桶, 將呼吸器接上一個手動( 用手每固定幾秒壓一次) 的一個塑料球體, 當作pump 來供給氧氣. 待到得檢查室之類的地方, 再換接到固定式的呼吸器.

今天蕾蕾離開病房, 運送途中大致沒有問題. 沿路monitor 的心跳和血氧都在120及100的正常值上下.

小妮子昨晚的心跳飆到135, 血壓飆到126, 算是入院穩定以來, 第一次又飆這麼高. 問護士及住院醫師, 他們建議再觀察看看.

心跳血壓飆高的同時, 伴隨著是小妮子幅度很小, 但頻率很高的自呼. 只見她的頭, 手, 腳幾乎每分鐘都有擺動. 感覺她似乎在跑百米賽, 很努力的想要突破什麼, 以致心跳加速, 血壓也飆高.

過了二個小時, 才慢慢緩下來, 護士阿姨又幫她換了一個姿勢, 才回到平常的心跳(~100) 及血壓(~90)值.

今天和昨天差不多, 持續有"動作大但吸氣少"的那種呼吸. 儀器偵測到自呼量微乎其微, 但她的身體的動作真的很明顯.

晚上的時候, 爸比下班一起進去看她, 一開始她靜靜的, 有點冷淡. 後來媽咪開始叨唸一些有的沒的, 什麼感恩, 我就是愛, 感恩爸比媽咪好愛我. 媽咪內心平安, 勇敢面對, 放下. 媽咪寬恕自己和所有人事物, 蕾蕾也一起哦, 等等等等. 結果蕾蕾就"動"起來了, 又開始她近日招牌動作: 從頭頂到腳底緩緩移動的深呼吸.( 雖然進氧量仍少之又少, 簡直不到醫生認可有自呼的標準). 真是太高興啦. 感覺她真的有聽到媽咪說話呢.

昨天下午媽咪跑去三芝看海, 吸收飽滿的新鮮空氣. 也告訴蕾, 等醒來媽咪爸比會帶妳去海邊玩哦~~

蕾蕾這二天偶有自呼, 次數雖不多, 但進去半個小時裡大約也可以看到個七八次. 特別的是, 不是只有儀器有顯示, 而是她的頭, 手, 腳等, 都會隨著自呼微微的移動, 好像我們大人在深呼吸時, 也會頭, 胸口甚至手都有點擺動一樣. 不知這代表什麼意義啊? 醫生是說, 也許只是一些脊椎的反射, 不一定有意義. 但對媽咪而言, 看到她有稍許動作, 實在興奮的不得了. 而且今天她的體溫也比較高一點了, 到37c, 算是好消息呢.